Ma numesc Elena Daniela Chirnoaga, am 33 de ani, sunt din Galati si, anul trecut – 2015, in iulie, am fost diagnosticata cu neurofibromatoza tip 2 – caz spontan (tumori cerebrale si spinale). Este o maladie care apare la o persoana din 40.000. Inca din…
Numele meu este Boiescu Dumitru Ghe. am 30 de ani sunt din orasul Sebes, jud Alba. Am fost diagnosticat cu neurofibromatoza la varsta de 26 de ani, foarte tarziu dupa parerea mea deoarece aveam toate simtomele: pete cafe au lait din primul an de viata,…
Dragi membri, Pe data de 19 aug 2016 la Restaurant La Conac pe Strada Pache Protopopescu, nr.38, București, vom organiza prima noastra intalnire la care vor fi prezenti pacienti din toata tara, dar si medici specialisti. Avem rugamintea sa confirmati participarea pana pe data de…