×

Ne propunem ca, pacienţii care suferă de această maladie să primească sprijin financiar şi psihologic atât din partea persoanelor calificate cât şi din partea membrilor. Socializarea este foarte importantă de aceea facem apel la toţi care au neurofibromatoza să ni se alăture pentru că doar împreună vom reuşi să găsim soluţii pentru a trece mai uşor peste problema noastră.

Obiectivul nostru este să obţinem în primul rând sprijin din partea Ministerului Sănătăţii pentru ca toate analizele şi investigaţiile necesare să fie gratuite şi accesibile. Această maladie poate afecta întreg organismul de aceea controalele medicale repetate la diverşi medici pentru unele persoane reprezintă un efort financiar mult prea mare. Controalele sunt obligatorii deoarece tumorile pot să apară oriunde pe corp, inclusiv pe organele interne, iar dacă acestea sunt depistate din timp se poate interveni chirurgical.

Dorim ca la acest proiect să se alăture cât mai mulţi medici care isi doresc să facă parte dintr-un program de studiu şi cercetare în ceea ce priveşte această maladie.

În ţară încă avem mulţi medici capabili demni de toată lauda. În afara ţării la fel, iar dacă va exista o colaborare la nivel internaţional, împreună  vom găsi o soluţie. Dacă nu pentru noi, măcar pentru copiii noştri. Sperăm să reuşim să atragem inclusiv Fonduri Europene.

Obiectivele: ASOCIAȚIEI SPERANTA SI SPRIJIN PENTRU  BOLNAVII DE NEUROFIBROMATOZĂ  sunt următoarele:

  • Organizarea de simpozioane, seminarii, mese rotunde, cursuri de instruire și furnizare de informații referitoare la noutățile medicale referitoare la bolnavii de neurofibromatoză ( Maladia Recklinghausen)
  • Organizarea de manifestații publice și alte activități de sensibilizare a opinii publice față de nevoile bolnavilor de neurofibromatoză, potrivit legi;
  • Organizarea de campanii și evenimente promovate în presa scrisa, mass-media și în mediul online, precum și realizarea de materiale de specialitate (publicații, broșuri, pagini web, bloguri) în vederea promovării activității asociației de cercetare științifică în domeniul medical și obținerii sponsorizărilor în scopul susținerii activității asociației.
  • Organizarea si susținerea campaniilor de promovare a acțiunilor caritabile.
  • Realizarea, editarea și difuzarea de cărți, publicații periodice, pliante, afișe, broșuri, programe informatice si alte materiale informative pe teme de interes pentru realizarea obiectivelor asociației;
  • Acordarea de consultanță si de asistență juridică de către persoane specializate, respectiv avocați si consilieri juridici in probleme  ce țin de realizarea scopului asociației.
  • Dezvoltarea de programe proprii și în regim de parteneriat cu autoritățile publice din tara și străinătate;
  • Dezvoltarea unor activități economice directe in vederea autofinanțării, în concordanta cu scopul Asociației.
  • Acordarea de ajutor material, prin decontarea sau sponsorizarea tratamentelor sau medicamentelor bolnavilor de neurofibromatoză.
  • Monitorizarea si sprijinirea activității autorităților publice prin proceduri specifice de advocacy;
  • Susținerea cercetărilor științifice în domeniul medical prin accesarea de fonduri finanțate din instrumente naționale si europene.
  • Susținerea reciprocă a activităților întreprinse prin stabilirea colaborărilor si conexiunilor cu instituții publice, private si alte ONG-uri.
  • Întreprinderea de demersuri pentru acordarea sprijinului financiar pacienților diagnosticați cu diverse boli genetice, afecțiuni hematologice maligne si cancere solide, în vederea efectuării investigațiilor medicale necesare si achiziționării tratamentului medicamentos necesar.
  • Crearea cadrului logistic necesar, inclusiv prin identificarea unui spațiu adecvat și a dotărilor necesare pentru susținerea activității Asociației.
  • Inițierea, sprijinirea si promovarea parteneriatelor în scopul accesării și implementării fondurilor naționale si europene pentru susținerea activității asociației.
  • Dezvoltarea, susținerea și aplicarea strategiilor de cooperare si stabilire a relațiilor comerciale cu diverse ONG-uri din Romania si alte state, raportat la domeniul de activitate al asociației.
  • Atragerea fondurilor si sponsorizărilor în vederea dotării spațiilor necesare activității de cercetare, achiziționării aparaturii si instrumentelor medicale, precum și în vederea pregătirii științifice a personalului medical în vederea dezvoltării proiectelor de cercetare și identificare a tratamentelor medicamentoase și intervențiilor medicale inovatoare.
  • Atragerea de donații, sponsorizări și fonduri structurale de orice natură, interne si externe, prin mijloace legale, inclusiv prin depunerea de cereri de finanțare.
  • Organizarea evenimentelor caritabile în vederea atragerii finanțărilor necesare susținerii scopurilor asociației.
  • Selectarea, îndrumarea și pregătirea membrilor asociației în domeniul medical susținut de asociație, pentru oferirea unor investigații medicale, diagnostice si tratamente medicale corespunzătoare în orice caz.
  • Încheierea de contracte de donație/sponsorizare cu alte ONG-uri, instituții publice și private în vederea obținerii de resurse materiale pentru susținerea scopurilor asociației.
  • Utilizarea oricăror căi legale, în afara de cele enumerate mai sus, prin care Asociația poate să își atingă obiectivele.
  • Înființarea unui centru dedicat persoanelor bolnave de neurofibromatoză în vederea tratării și recuperării problemelor neurologice, dermatologice, de chirurgie plastica si oftalmologica de către medici specialiști.
  • Organizarea de tabere de vară pentru copii bolnavi de neurofibromatoză.

Toate activitățile menționate mai sus, vor contribui la atingerea scopului asociației, cat si la sporirea fondurilor, fonduri ce nu vor putea fi folosite decât pentru realizarea obiectului de activitate prevăzut in statut, fiind exclusa folosirea lor in profitul personal al membrilor