×

MINUTA INTALNIRII :

În data de 16.11.2019, ora 10.30, a avut loc prima ședință a Asociației Speranță și Sprijin pentru Bolnavii de Neurofibromatoza (ASSBN).

La ședință au participat:

  • Președintele Asociației Speranță și Sprijin pentru Bolnavii de Neurofibromatoza (ASSBN) Ciolacu Cristian,
  • Vicepreședintele ASSBN – Ciolacu Nicoleta,
  • Invitați: Stefania Gligor si Cristian Voina – reprezentanți ai Asociației Nei – și Mihaela Iftode, reprezentanta Asociației Linfa NEUROFIBROMATOSI Italia.

Pe ordinea de zi a ședinței au fost:

1. Prezentarea unui scurt istoric al Grupului de sprijin Neurofibromatoza Romania, de către Președintele ASSBN.

2. Prezentarea din partea Asociației Nei, a obiectivelor și modalităților prin care pot veni în sprijinul pacienților de Neurofibromatoză.

3. Prezentarea din partea Asociației Linfa Italia, a dorinței de a susține o organizație geamănă în structură și proiecte, respectiv ASSBN.

De asemenea, prin reprezentanta Linfa Italia, auditoriul a fost informat de dezvoltarea unui Studiu de Cercetare, cu privire la calitatea vieții pacientului cu neurofibromatoză din România, prin intermediul acestuia dorindu-se mediatizarea și întoarcerea spre mediul academic a problemelor specifice acestui segment de pacienți.

4. Prezentarea de către Vicepreședintele ASSBN a principalelor obiective cuprinse în statut, acesta urmând a fi postat pe site, pentru citire și asumare de către aspiranții la calitatea de membru ai ASSBN.

5. Prezentarea de către Președinte a modalității de înscriere în ASSBN, respectiv completarea Cererii de aderare și achitarea taxei de înscriere de 100lei.

Toate persoanele prezente au depus Cererea de înscriere, plata taxei de înscriere a fost făcută numerar sau cu op.

 Înscrierea în Registrul asociației se face după depunerea Cererii de aderare și dovada achitării taxei de înscriere.

6. Propunerea de a stabili, de comun acord, o cotizație anuală, între 300-400 lei, care poate fi  plătită în două tranșe, respectiv în martie și septembrie.

La sugestia de 400 ron anual, achitați în două rate de 200lei, nu au fost obiecții, astfel încât s-a considerat vot unanim.

7. Alegerea secretarului asociației.

Din cauza nevoii ca această funcție să fie ocupată de către un membru cu domiciliul în București, prezența fiind foarte scăzută a persoanelor /aparținătorilor din București, s-a hotărât amânarea acestei alegeri. Urmează o postare pe grup a acestei probleme, în speranța unei propuneri /oferte din partea unui membru, cu dorința, disponibilitatea și responsabilitate de a veni în sprijinul ASSBN.

8. Prezentarea de către Președinte a următoarelor direcții, stabilirea pentru fiecare județ /zona geografică a unei persoane de contact (dintre membrii asociației), care să militeze pentru aducerea de noi membri și mediatizarea grupului în zona lor de influență. Astfel, dintre cei prezenți la ședință, pt Brăila va fi dna. Ionela Dascaloiu, pt. Constanța va fi dna Lupu Daniela, iar pt.Sibiu și împrejurimi, dna Opris Catalina Maria.

9. Solicitarea de către Președinte a suportului membrilor, în funcție de abilitățile fiecăruia. Prin urmare, de administrare Site /pag. de Facebook se va ocupa Președintele Asociației și Irina Sima, de comunicare se va ocupa dna Hotnog Livia (suport bazat pe experiența proprie, prin prisma părintelui unui copil cu NF1), iar de traduceri – engleză și italiană – se va ocupa dna Criss Aga.

10. Alte probleme /propuneri ridicate de membrii prezenți.

Strângerea, în intervalul legal al declarațiilor de donare către ASSBN, a cotei din impozit pe salarii de către persoane fizice și elaborarea unui contract, cadru de sponsorizare în limitele legale din impozit- profit, de către persoane juridice.

Propunerea de a tipări flayere cu datele de contact ale ASSBN, în vederea distribuirii lor, de către membrii asociației, către medicii la care sunt în evidență, scopul fiind mediatizarea asociației.

Mulțumim tuturor participanților și tuturor celor care s-au înscris în ASSBN și, nu în ultimul rând, Asociației NEI reprezentată de Stefi Gligor-Popa și Cristian Voina și Asociației Linfa NEUROFIBROMATOSI Italia reprezentată de Mihaela Iftode.